Rapport du Health Committee de la Chambre des Communes sur le National Institute for Health and Clinical Excellence
« Le NHS (National Health Service, Service de santé britannique) doit établir des priorités et faire des choix. La question n’est pas de savoir s’il y a des choix à faire mais comment ils doivent être faits », avait déclaré en décembre 1999 M. Alan Milburn, alors Ministre de la santé, lors de la première conférence du NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence, Institut national pour la santé et l’excellence clinique, ou Institut). Le NICE avait été créé quelques mois plus tôt pour « évaluer les bénéfices cliniques et les coûts des interventions avisées par le Ministre et l’Assemblée du Pays de Galles, et proposer des recommandations ». En d’autres termes, l’objectif était de combattre les inégalités régionales (la « loterie du code postal ») qui existaient quand les systèmes de santé locaux décidaient eux-mêmes du remboursement ou non d’un médicament ou d’un traitement.
Le Health Committee de la Chambre des Communes, qui s’était déjà intéressé de près à l’Institut en 2002, avait fait un certain nombre de recommandations. La majorité d’entre elles ont depuis été mises en oeuvre et l’Institut a vu l’éventail de ses attributions élargi, dans un souci d’adaptation à des environnements politique, médical, social et juridique en constante évolution. Malgré cela, et en raison des décisions parfois difficiles qu’il doit prendre, le nombre de litiges semble pourtant s’être accru de façon importante, conduisant les députés à revoir ce dossier. Ils se sont attardés sur les points suivants : l’augmentation des attaques juridiques lancées contre les décisions du NICE ; le manque de confiance du public ; le processus d’évaluation ; la vitesse de publication des lignes directrices à suivre ; le système d’appel ; la comparaison entre le travail effectué par le NICE et le Scottish Intercollegiate Guidelines Network ; et la mise en oeuvre des lignes directrices. Les députés se sont aussi penchés sur la détermination des prix des médicaments et des traitements, qui doivent être à la fois abordables pour le NHS, compétitifs pour l’industrie pharmaceutique et inciter l’innovation. Ce volet économique ne sera cependant pas abordé dans ce dossier.
Dans le cadre de cette enquête, le groupe parlementaire du Health Committee a questionné des personnalités représentant l’ensemble des parties prenantes : compagnies pharmaceutiques, groupes de patients, organisations professionnelles, personnels des hôpitaux, cliniciens et économistes de la santé, ainsi que les président et directeur du NICE et les secrétaires d’Etat du Department of Health (DoH, Ministère de la santé).
Dans ce dossier, nous ferons tout d’abord une présentation des rôles, fonctions et évolution du NICE, avant de nous attarder sur le processus d’évaluation qu’il utilise, l’accessibilité des prix des médicaments et traitements recommandés et enfin la mise en oeuvre des décisions prises.
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Dossier rédigé par Dr Claire Mouchot