Médecine et profilages médicaux en ligne : l’éthique des soins de santé "personnalisés" à l’ère du consumérisme

 Introduction

Dans un rapport publié en octobre 2010, le Nuffield Council on Bioethics étudie un certain nombre de développements scientifiques et médicaux dans le domaine du profilage médical [1] et de la médecine en ligne [2]. Parfois proclamés comme annonciateurs d’une ère nouvelle concernant les soins de santé "personnalisés", ces développements sont présentés comme venant révolutionner le domaine de la santé en ce qu’ils viendront grandement améliorer la vie de beaucoup de gens grâce à des diagnostics et traitements individualisés. Pour d’autres au contraire, il s’agit d’une campagne qui pourrait se révéler trompeuse à moyen ou long terme si les promesses avancées ne sont pas tenues. Que l’on soit d’une opinion ou de l’autre, les auteurs du rapport estiment que la vitesse avec laquelle ces développements progressent d’une part, et la nature des questions qu’ils soulèvent d’autre part, justifient qu’une attention particulière leur soit portée à tous les niveaux, scientifique, réglementaire, commercial, politique, individuel, etc. Les développements scientifiques et technologiques d’intérêt dans le rapport concernent tout particulièrement la recherche en génétique et les technologies d’imagerie et d’information.

Dans le rapport, les auteurs explorent le potentiel de ces développements à révolutionner le monde de la médecine et leurs implications éthiques potentielles. En particulier, il adresse les questions relatives à l’analyse génétique individuelle pour la susceptibilité aux maladies et l’accès des services directs aux consommateurs, et celles relatives aux développements en technologie numérique, en particulier Internet.

Si ces avancées technologiques permettent aux personnes d’avoir un choix élargi d’informations concernant leur propre santé (eu égard à la manière d’être conseillé et parfois soigné), et par conséquent un meilleur contrôle de celle-ci, leur impact peut être à double-tranchant : si certaines informations permettent aux personnes d’être rassurées sur leur état de santé, ou peuvent détecter une maladie à une étape précoce de son développement (parfois avant apparition des premiers symptômes) augmentant ainsi les chances de guérison, au contraire, d’autres peuvent engendrer des sentiments de confusion et/ou d’anxiété, mener à des procédures médicales invasives non nécessaires, ou créer des dilemmes éthiques pour la société. Au cours de leur étude, les auteurs du rapport ont analysé les bénéfices et les dangers et préjudices potentiels causés par ces nouvelles applications. Le rapport publié inclut, d’une part un éventail de valeurs éthiques clés que les auteurs considèrent importantes pour éclairer la politique de gouvernance et les bonnes pratiques dans le domaine des développements considérés et, d’autre part, des recommandations reposant sur ces valeurs éthiques clés et destinées aux acteurs du secteur (gouvernement, services et professionnels de la santé, instances réglementaires et entreprises prestataires de ces nouveaux services).

 1. Le contexte social

Les auteurs se sont penchés sur les interactions existant entre les développements technologiques observés dans les domaines de l’analyse génétique et de la médecine en ligne d’une part, et les changements économiques et sociaux qu’ils engendrent, d’autre part : industrie de la santé à l’échelle mondiale, mesures publiques mises en oeuvre, comportement de consommateur, etc. Les revendications selon lesquelles les développements évoqués plus haut mèneront à une augmentation de la "personnalisation" sont largement associées à un contexte social que les auteurs traitent dans ce chapitre. Ils explorent deux types de pressions sociales, la responsabilisation et le consumérisme qui, selon eux, vont au-delà des soins de santé et présentent des défis éthiques importants à la fois pour les personnes et la société dans son ensemble.

La responsabilisation vise à réduire la dépendance des personnes à un système de santé et à accroître non seulement leurs choix et autonomie mais également leurs devoirs de prise en charge de leur état de santé présent et futur. Cette notion de responsabilisation, vue à travers les développements de nouvelles technologies, soulève des questions éthiques, par exemple lorsque les personnes choisissent de rejeter plutôt que d’embrasser cette responsabilité (par exemple celles ne souhaitant pas connaître leurs risques de développer telle ou telle pathologie, ou celles ne prenant pas de mesures adéquates en réponse à un test prédictif démontrant un risque particulier), ou encore lorsque certaines tranches de population n’ont pas accès à ces technologies. Si au Royaume-Uni la position politique est de traiter toute pathologie quelle qu’en soit la cause car jugée infortunée plutôt que le résultat d’une conduite irresponsable, les développements technologiques mentionnés pourraient, dans le principe, modifier cette position à l’avenir. Les auteurs estiment cependant que cela est peu probable, même dans les cas d’excès de consommation d’alcool ou d’acides gras. Les régimes privés d’assurance santé américains, en revanche, pourraient utiliser ces nouvelles données pour réviser leurs polices d’assurance. Au cours de la dernière décennie, plusieurs rapports et stratégies publiques ont ainsi été publiés, visant à responsabiliser les personnes en les poussant à prendre soin de leur santé. Ceci est également illustré par les prestataires de services qui offrent aux personnes un bilan de santé qu’ils comparent à un "contrôle technique". Les auteurs ont donc étudié la véracité de ces avances publicitaires, pour établir si ces services offrent réellement aux personnes d’obtenir des informations utiles leur permettant d’accroître leur responsabilité vis-à-vis de leur état de santé.

La notion de consumérisme se rapporte, quant à elle, aux pressions sociales et politiques visant d’une part à altérer la manière de fonctionner et le type de services offerts par les secteurs des services, et d’autre part, à renforcer les relations de type fournisseur/consommateur. Dans le domaine de la santé, on peut classer les personnes selon trois grandes catégories en fonction de leur relation avec les pourvoyeurs de santé : patient (asymétrie entre le patient et le professionnel de la santé, ce dernier ayant l’obligation de placer les intérêts du patient avant les siens propres), citoyen (l’Etat dicte les droits et les devoirs de chacun) ou consommateur (la personne s’informe elle-même sur les biens et services qu’elle souhaite se procurer). Dans ce dernier cas, le choix est un élément clé, avec possibilité, au moins dans la théorie, entre plusieurs prestataires. Ces dernières années ont été le témoin de l’accent mis par les pouvoirs publics de traiter les personnes davantage comme des consommateurs plutôt que des utilisateurs en offrant des éléments de choix de prestataires. L’objectif est de forcer les professionnels de la santé à être plus attentifs aux besoins de ceux qui utilisent leurs services, ainsi que d’imposer la responsabilité à ces mêmes utilisateurs de faire les choix les plus appropriés à leurs besoins.

Il existe donc des liens étroits entre les notions de responsabilisation et de consumérisme et les questions éthiques engendrées par l’une ou l’autre sont également très liées. En effet, si l’accroissement du choix et de la responsabilité dans le domaine de la santé provient en grande partie des mesures politiques gouvernementales mises en oeuvre et d’arguments économiques, s’agit-il d’une demande émanant des utilisateurs des services de santé ? Si oui, dans quelle mesure et à quelle échelle ?

 2. Les questions éthiques

Les questions éthiques soulevées par ces développements technologiques dans les domaines de l’analyse génétique et de la médecine en ligne se rapportent pour la plupart à ces notions de responsabilisation et de consumérisme. Les auteurs proposent cinq valeurs éthiques qu’ils considèrent comme importantes dans le cadre de mesures de gouvernance et de mise en pratique des développements considérés dans leur rapport :
 protection des informations privées ;
 libre choix des personnes dans la poursuite de leurs intérêts (ou respect de l’autonomie et de la responsabilité personnelle) ;
 mise en oeuvre de mesures, par l’Etat, à tous les niveaux d’organisation, visant à réduire les dangers et préjudices pouvant être occasionnés ;
 utilisation correcte et efficace des ressources publiques ;
 préservation des valeurs de solidarité sociale, incluant le partage des risques et la protection des personnes vulnérables, en informant les mesures publiques.

La prise en compte de ces valeurs éthiques est complexe, car d’une part elles sont conflictuelles, et, d’autre part, il est impossible d’établir une hiérarchisation, aucune n’étant automatiquement dominante sur les autres en termes de bonnes pratiques. Il convient donc de garder une approche au cas par cas dans l’évaluation des bénéfices et dangers ou préjudices potentiels de ces développements.

 3. Les différents types d’interventions

S’il est généralement aisé d’identifier les questions éthiques soulevées par les progrès scientifiques et technologiques, il est plus délicat d’émettre des recommandations quant au type d’intervention publique visant d’une part, à favoriser la protection des personnes, et, d’autre part, à orienter les développements technologiques et scientifiques pour réduire les dangers potentiels aux personnes. La mise en oeuvre de telles interventions (décrites ci-après) n’est acceptable que lorsque la probabilité que les développements soient préjudiciables aux personnes est significative. Les auteurs du rapport soulignent cependant que dans tous les cas de figure, il est crucial d’arriver à un consensus entre les différentes parties prenantes pour la mise en place de telles interventions.

Les auteurs considèrent deux dimensions fondamentales relatives aux interventions possibles, la première faisant référence aux interventions de nature générale ou appliquée et spécifique, la deuxième concernant le statut contraignant ou non des interventions mises en oeuvre. De ces deux dimensions dérivent quatre grandes catégories d’interventions dont les objectifs (ainsi que des exemples) sont décrits dans le tableau ci-dessous.

Les auteurs jugent, dans une large mesure, que les interventions doivent démontrer leur faisabilité et refléter un consensus des preuves existantes sur les dangers potentiels et les actions devant être mises en oeuvre. Le choix du type d’intervention à mettre en place devrait suivre la hiérarchie suivante : 1) non contraignant à moins que le degré de dommages potentiels soit élevé, 2) général plutôt que spécifique à un produit ou un service.

 4. Liste des recommandations

Les auteurs suggèrent 45 recommandations, classées en sept grandes thématiques. Seules les plus importantes sont reprises ici.

4.1 La fracture numérique

La généralisation de l’utilisation d’Internet par les citoyens comme moyen alternatif d’achat souvent à des prix plus compétitifs que ceux trouvés dans les commerces traditionnels, pourrait mener à une "fracture numérique" entre les internautes et les personnes ne pouvant ou ne souhaitant pas utiliser cette commodité. Ces derniers pourraient être, à moyen terme, considérés comme "citoyens de seconde classe". Les auteurs recommandent donc que le gouvernement contrôle l’impact social de cette "fracture numérique" et que les professionnels des services de santé tiennent compte des besoins des personnes les plus vulnérables en s’attelant à réduire les inégalités.

4.2 Les bonnes pratiques

Selon les auteurs, les informations disponibles et offertes au consommateur par les prestataires de services de santé, en particulier ceux offrant les analyses médicales personnalisées et des services médicaux en ligne, sont en-deçà des standards de bonnes pratiques. Le rapport offre donc un guide des bonnes pratiques (appendice 2, non repris ici) pour aider au développement d’un climat de confiance et de transparence à la fois pour les prestataires de services et les consommateurs.

4.3 Le manque d’évidence

Si l’examen systématique de faits tangibles et prouvés est le fondement sur lequel reposent les politiques publiques, nombreux sont ceux qui estiment que dans le domaine du profilage médical et de la médecine en ligne, l’existence de preuves est souvent manquante (que ce soit en raison de confidentialité commerciale ou le fait que ces services sont relativement nouveaux). Les lacunes les plus importantes concernent notamment la manière avec laquelle ces services sont utilisés et les bénéfices et dangers potentiels qu’ils engendrent. Pour ces raisons, les auteurs recommandent que les décideurs (gouvernements et instances réglementaires) établissent une surveillance continue de ces services et encouragent des recherches supplémentaires.

4.4 L’Etat en tant que fournisseur d’information

En plus d’offrir des guides de bonnes pratiques, les auteurs estiment que le rôle des gouvernements est de garantir l’excellence des informations indépendantes disponibles concernant les développements et services mentionnés dans ce rapport. Il est notamment important que ces informations incluent les termes de police d’assurance personnelle lorsque cela est jugé approprié.

4.5 Les bonnes pratiques médicales de la part des professionnels médicaux

Les professionnels de la santé sont de plus en plus questionnés par leurs patients qui effectuent davantage de recherche sur Internet dans le but d’établir un auto-diagnostic de leurs symptômes. Les auteurs jugent qu’il est important que la formation de ces professionnels de la santé s’adapte à ce nouveau monde de l’information accessible à "tous".

4.6 Les systèmes d’accréditation

Malgré les limites et les critiques accordées aux systèmes d’accréditation, ils présentent toutefois des aspects positifs, par exemple en offrant des sources d’informations supplémentaires pour les utilisateurs et les consommateurs. Les auteurs recommandent, d’une part, la mise en oeuvre de "critères universels" pour ces systèmes d’accréditation, qui pourraient décerner des certifications aux sites Internet offrant des informations en ligne sur la santé, et, d’autre part, que l’accréditation des systèmes de dossiers médicaux personnels en ligne soit décernée par des services publics de santé.

4.7 La protection contre les préjudices graves

En raison des dangers et préjudices graves pouvant dériver des services en ligne, les auteurs du rapport recommandent que des types d’interventions plus contraignantes que celles mentionnées plus haut soient mis en place, comme suit :
 dans le cadre d’achats de médicaments en ligne, les gouvernements devraient introduire (ou poursuivre) des processus de contrôle qualité pour les négociants en ligne de médicaments ou de produits vendus en tant que tels ; les gouvernements devraient par ailleurs établir et renforcer les réglementations se rapportant à l’approvisionnement d’antibiotiques ;
 en ce qui concerne l’analyse génétique personnelle pour susceptibilité individuelle aux maladies, les décideurs devraient exiger d’avoir accès aux preuves avancées par les entreprises eu égard aux revendications cliniques sur les bénéfices apportés par l’utilisation de leurs produits ; par ailleurs, les entreprises ne devraient pas analyser en connaissance de cause l’ADN d’enfants à moins qu’il n’existe un bien-fondé clinique ;
 dans le cas de l’imagerie corporelle directe au consommateur, les examens du corps entier effectués à l’aide de scanners de tomographie présentent des risques significatifs pour la santé en raison de la quantité de radiation émise pour l’obtention d’images. Ces risques seraient suffisants pour justifier l’interdiction de ces services. De même, l’imagerie de parties restreintes du corps devrait prendre place uniquement si elle est dans l’intérêt du consommateur.

 Conclusion

Les développements scientifiques et technologiques spectaculaires dans le domaine de la santé présentent à la fois de grands espoirs et des risques potentiellement importants pour l’ensemble des parties prenantes (pouvoirs publics, patients, citoyens et consommateurs, professionnels de la santé, etc.) Les auteurs concluent leur rapport par les quelques points suivants :
 les avancées scientifiques et technologiques mentionnées dans ce rapport sont encore en développement et leurs conséquences finales sont encore incertaines ;
 il existe une combinaison de bénéfices et de dangers, potentiels et réels, associés avec chacun de ces développements ;
 tous ces développements soulèvent des questions éthiques car leurs applications pourraient mettre au défi les valeurs éthiques courantes généralement acceptées ;
 si ces avancées atteignent le potentiel qu’on leur impute, elles pourraient transformer les pratiques médicales de manière significative ; il est cependant difficile aujourd’hui d’évaluer si elles atteindront ce potentiel, mais il est probable que certaines, voire toutes, soient utilisées par de larges tranches de la population ;
 pour cette raison, et parce qu’il existe aujourd’hui peu d’information sur l’étendue de l’utilisation ou des dangers potentiels de ces avancées scientifiques et technologiques, il est nécessaire qu’elles soient surveillées de manière régulière ;
 les figures de rhétorique utilisées pour promouvoir ces avancées scientifiques et technologiques devraient être traitées avec prudence car elles peuvent minimiser les dangers potentiels et exagérer l’utilité des technologies concernées.

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[1] Profilage médical

Le profilage médical, dans le cadre de ce rapport, regroupe un éventail de nouveaux services à la personne incluant l’accès direct pour le consommateur, au titre d’un "bilan de santé", à une imagerie de la totalité du corps (Scanner CT), et l’analyse génétique personnelle dans le but d’évaluer la susceptibilité individuelle à une maladie donnée et les risques que cet individu la développe. Dans les deux cas, ces technologies ne sont pas nouvelles en elles-mêmes et sont utilisées dans le domaine de la santé publique dans le cadre de diagnostic. La nouveauté est qu’elles sont aujourd’hui proposées directement aux personnes/consommateurs ne présentant pas de symptômes médicaux particuliers.

[2] Médecine en ligne

La médecine en ligne correspond au développement des technologies numériques et en particulier, mais pas uniquement, Internet. Ces technologies :
 offrent aux personnes de nouveaux moyens d’acquérir, de discuter et de partager aussi bien des conseils de santé que des diagnostics ou des prescriptions ;
 procurent de nouvelles possibilités i) de stockage, d’accès et de partage des dossiers médicaux des patients, ii) de contrôle du statut de santé des individus, et iii) de communication entre les professionnels de la santé et les patients.

Sources : Nuffield Council on Bioethics, "Medical profiling and online medicine : the ethics of ’personalised healthcare’ in a consumer age", 10/11, http://bit.ly/lERoPv

Auteur : D^r Claire Mouchot